Tomáško BEŇUŠ

• keď mal Tomáško 9 mesiacov, tak mu po vážnych zdravotných problémoch diagnostikovali ochorenie HLH (hemofagocytová lymfohistiocytóza)
• náročná agresívna liečba mu neumožňovala rozvíjať sa a jeho stav stagnoval
• Tomáško má v roku 2023 pred sebou cieľ – spraviť prvý krôčik
• aby napredoval, potrebuje intenzívne cvičiť
• vítaná je finančná pomoc na rehabilitačný pobyt

Tomáško Beňuš, náš bojovník :

“Ahoj, volám sa Tomáško a vďaka tomu, že som veľký bojovník, tak môžem žiť. V skratke môj príbeh. Narodil som sa v máji 2019 a v septembri sa mi do tela dostal vírus, ktorý by u iných detí spôsobil črevnú nepohodu, ktorá by trvala max. 3-4 dni. Mne však spustil raritné autoimunitné ochorenie HLH (hemofagocytová lymfohistiocytóza).
V najhoršej fáze ochorenia (mal som 6 mesiacov) mi okrem krvného obehu, srdiečka a čiastočne obličiek nefungoval ani jeden orgán. Museli ma napojiť na umelú pľúcnu ventiláciu. Pomaly som umieral a nikto nevedel, čo mi je. Keď nakoniec začali doktori pracovať s diagnózou HLH, tak nasadili agresívnu liečbu vo forme chemoterapií, biologickej, kortikoidovej a imunosupresívnej liečby. 3x som ušiel hrobárovi z lopaty, ale prežil som. Som druhý na Slovensku, čo toto ochorenie prežil (bohužiaľ väčšinou sa toto ochorenie diagnostikuje až pri pitve). Ochorenie ako také je nevyliečiteľné, ale momentálne spí a spolu s mojimi rodičmi dúfam, že sa už nikdy nezobudí.
Rád cvičím, deriem sa dopredu, chcem viac ako mi dovolí moje telo a kým sa môže môj mozog rozvíjať, tak potrebujem rehabilitovať a tým pádom napredovať. Ďakujem Vám za pomoc.“

Daniel Beňuš, otec bojovníka:

"V prvom rade by som rád napísal, že sme nesmierne vďační doktorom z Martinskej i Bratislavskej nemocnice. Že to s Tomáškom nevzdali a bojovali urputne na jeho prežití. Priebeh ochorenia zanechal na Tomáškovi následky, nebudem písať všetky, spomeniem len tie najzávažnejšie -  spastická kvadruparéza na všetkých končatinách (vďaka práci s rukami sme na dobrej ceste k tomu, aby sa diagnóza zmenila z kvadruparézy na diparézu), je nosičom tracheostomickej kanyly (dýcha cez otvor v hrdle), obojstranne atrofovaný mozog, určité oneskorenie vo vývine (to ako sa to povie správne viem, ale nerád to hovorím, pretože aj s manželkou veríme, že pomocou dennej starostlivosti to rozvinieme do “normálu”). Momentálne má Tomáško 3 roky a 8 mesiacov, mentálne má však len 12 mesiacov. Tomáško musí intenzívne rehabilitovať minimálne do 6 rokov svojho života. Minulý rok rehabilitoval po celom Slovensku a ku koncu roku sme pridali aj Ostravu. Cvičil takmer 6 dní v týždni. Tento rok som naplánoval tak, že som trochu zvoľnil tempo. Jednak kvôli tomu, že vzrástla interakcia medzi mnou a Tomáškom a jednak kvôli tomu, že systém získavania peňazí je každým rokom ťažší – štát neprispieva takmer vôbec a nadácie, ktoré už raz prispejú, tak spravidla už druhýkrát neprispejú (snažia sa rozdeľovať peniaze medzi všetky potrebné deti). Máme aj vlastné OZ, kde zbierame 2%. Náklady sú vysoké, v priemere to robí 2100€ mesačne, ale náš synček má obrovskú vôľu napredovať, čo je najdôležitejšie. A preto sa mu to snažíme, čo najviac uľahčiť. Ďakujeme za pomoc. Ďakujeme za akýkoľvek dar – Tomáškovi pomôže napredovať."

Dátum aktualizácie príbehu:
pondelok, 23.1.2023