Tomáško BEŇUŠ

• 2-ročnému Tomáškovi po vážnych zdravotných problémoch diagnostikovali ochorenie HLH (hematofagotická lymfohistiocytóza)
• náročná agresívna liečba mu neumožňovala rozvíjať sa a jeho stav stagnoval
• Tomáško má pred sebou cieľ - naučiť sa loziť a sedieť
• aby napredoval, potrebuje intenzívne cvičiť
• vítaná je finančná pomoc na rehabilitačný pobyt

Daniel Beňuš, otec:

"Ahoj, volám sa Tomáško a vďaka tomu, že som veľký bojovník, tak môžem žiť. Ja rád cvičím, deriem sa dopredu, chcem viac ako mi dovolí moje telo a kým sa rozvíja mozog, tak potrebujem napredovať. V skratke môj príbeh. Narodil som sa v máji 2019 a v septembri sa mi do tela dostal vírus, ktorý mi spôsobil 41°C teploty. Skončil som v nemocnici v Bojniciach. Nakoľko sa mi stav zhoršoval, tak začiatkom októbra ma previezli do nemocnice v Martine. Tam som postupne prešiel z JIS-ky až na ARO. A nakoniec som skončil na umelej pľúcnej ventilácii. Nikto nevedel, čo mi je, len videli, že pomaly umieram. Vnútorné orgány mi zaliala voda, všetky orgány okrem obličiek vykazovali poškodenie, resp. nefunkčnosť. Mal som multiorgánové zlyhanie organizmu a stále nebolo isté, čo sa deje. Môj stav konzultovali s NÚDCH v Bratislave i s viacerými európskymi a americkými nemocniciami a prišli k záveru, že mám pravdepodobne chorobu, ktorá sa v skratke volá HLH (hematofagotická lymfohistiocytóza). Je to ochorenie, ktoré na Slovensko zatiaľ prežilo len pár detí. Ja som chvalabohu v tom exkluzívnom "klube". V skratke ide o to, že moje vlastné imunitné bunky poškodzujú mäkké časti orgánov a tým o.i. spôsobujú to zaplavenie orgánov vodou, čím vzniká multiorgánové zlyhanie organizmu. Vďaka tomu, že mi nefungovali orgány ako mali, tak sa mi v tele vytvorili rôzne poškodenia, s ktorými v súčasnosti bojujem a snažím sa ich, čo najviac unormálniť. Vyzeralo to tak, že jediným riešením pre moje prežitie bude len transplantácia kostnej drene. I preto ma v decembri 2019 previezli do Bratislavy na transplantačné oddelenie. Aby som vôbec prežil to všetko, čo ma postretlo, bral som chemoterapie, bol som na intenzívnej kortikoidovej liečbe, biologickej liečbe a agresívnej imunosupresívnej liečbe. Keď ma prebúdzali z umelého spánku, tak som začínal od začiatku - bol som hluchý, slepý, nepohyblivý. Vďaka neskutočnej starostlivosti mojej mamičky, ktorá to so mnou všetko absolvovala, som sa stal tým veľkým bojovníkom, ktorý bojuje za svoj život. Vďaka Bohu, doktori zistili, že nemám primárnu formu HLH, ale sekundárnu. Znamená to, že keď budem brať istý liek, tak nebudem musieť (zatiaľ) podstúpiť transplantáciu kostnej drene (darcu mi našli v Nemecku, keby bolo potrebné k tomu pristúpiť). Liek má len obmedzenú dobu účinnosti (keby sa bral dlhšie ako je vhodné, mohol by začať spôsobovať značné komplikácie). Keď ma v apríli 2020 prepúšťali z nemocnice, tak už som ten liek nebral. V auguste sa mi choroba vrátila. Opäť sa nasadila agresívna imunosupresívna liečba, kortikoidová liečba a biologická liečba. Tentokrát to trvalo chvalabohu len 1 mesiac. Opäť som začal užívať ten liek a užívam ho doteraz. Keďže pri liečbách, ktoré som podstupoval, nebola možnosť sa rozvíjať, tak môj stav stagnoval. Naplno som začal rehabilitovať od novembra 2020 a v podstate až do júna 2021 som intenzívne chodil po rehabilitáciách po celom Slovensku. Teraz v júni obaja moji rodičia dostali covid (ocko skončil dokonca aj v nemocnici), tak sa opäť pribrzdili moje rehabilitácie. Mám pred sebou jasný cieľ - do konca roka by som chcel loziť a sedieť." Od júla sme začali opäť intenzívne cvičiť. Máme predplatené cvičenia do konca tohto roku v RC Liberta v Košiciach a v centre včasnej intervencie v Žiline. Určite by sme našli aj priestor na cvičenie v RC Natália. Náš synček má obrovskú vôľu napredovať, čo je najdôležitejšie. A preto sa mu to snažíme, čo najviac uľahčiť. Ďakujeme za pomoc.

dátum zverejnenia príbehu:
utorok, 5. október 2021