Tento gén bol objavený v roku 2016/17. Liečba ešte neexistuje. Lekári vedia len zmierniť prejavy liekmi, injekciami. Keďže mi lieky na dystóniu už nezaberali a zdravotný stav sa mi zhoršoval, v apríli 2019 mi lekár navrhol implementáciu hĺbkovej mozgovej stimulácie (DBS). Bez váhania som povedala áno! 23.10.2019 som podstúpila implementáciu DBS (neurostimulátor). Štúdie ktoré sú dostupné, dokazujú, že ľudia s ochorením dystónia 28, ktorí podstúpili implementáciu hĺbkovej mozgovej stimulácie, žijú takmer plnohodnotný život. Samozrejme museli veľmi veľa cvičiť. To isté robím aj ja, od malička cvičím. Vďaka tomu sa môj zdravotný stav zlepšuje. Odvtedy sa môj život mení k lepšiemu, robím neskutočné pokroky. Kamarátka ma naučila lyžovať na klasických lyžiach. Dokážem zjazdiť malé kopce.
Dokázala som to, čo lekári považovali za nemožné! Ľudí s dystóniou nie je veľa. Väčšina z nich je pripútaná na invalidný vozík, prípadne používajú iné pomôcky. Hovorím o ľuďoch, ktorí ešte nepodstúpili operáciu DBS. Prečo to hovorím? Hovorím to preto, že ja som už pred spomínanou operáciou dokázala neskutočné veci! Sama som zjazdila bobovú dráhu na Donovaloch. Vďaka osobnej trénerke som sa naučila plávať. Bez kolesa, rukávnikov a iných pomôcok. Niekoľko krát som absolvovala túru na Popradské či Štrbské pleso. Za pomoci trekingových paličiek som vyšliapala na Žiarsku chatu, dokonca až ku Šarafiovému vodopádu. Dva roky po operácii, som s tetou a malým bratrancom, absolvovala túru v Kvačianskej doline. Prvý krát som videla naživo Vodné mlyny Oblazy. Mali sme so sebou malú skladaciu rybársku stoličku, na ktorej som si počas cesty oddychovala.
Lietanie sa stalo terapiou a najsilnejšou motiváciou k uzdraveniu. Už ako dieťa som rozmýšľala, aké je to lietať po oblohe. Vždy som dúfala, že to raz zažijem. Sen sa stal skutočnosťou 22.1.2017. Bolo to pár dní po mojich 18 narodeninách. Kamarát Tomáš, prišiel po mňa domov s tým, že sa ideme pozrieť na Novú hoľu. Keď po mňa prešiel, spýtal sa mojej mamči, či ma môže vyváľať v snehu. Mamina povedala, že samozrejme. Mamča si myslela, že sa chce so mnou guľovať. Nepýtajte sa ma, netuším na základe akej úvahy, ju takáto capina napadla. Tomáš mi radšej nič vopred nesľuboval, pretože ani on do poslednej chvíle nevedel, či budem mať s kým letieť. Prišli sme na Donovaly. Lanovkou sme sa vyviezli na kopec. Ja som sa prechádzala po kopci, kde Tomáš stretol svojho bývalého kolegu a kamaráta Maťa. Počula som, ako Tomáš na mňa kričí. Domča poď sem! Ideš lietať. A takto moje lietanie začalo .
Od kamaráta Tomáša, ktorý kedysi lietal, som dostala k narodeninám tandemový let, s jeho kolegom Maťom. Keďže to bolo v zime, navyše som bola v omnoho horšom zdravotnom stave, pomohli nám rozbehnúť sa dvaja chlapi. Vyzeralo to takto: jeden ma chytil z jednej strany sedačky, druhý z druhej strany sedačky. Potom ma nadvihli, overili si či mám nohy vo vzduchu, aby mi ich nezlomili počas toho ako budú bežať. Následne začali bežať oni dvaja a samozrejme, pilot Maťo ktorý sedel na sedačke za mnou. Moju sedačku si pripevnil o svoju špeciálnymi karabínami. Potom sme si užili 10 minút letu. Počas letu sme sa rozprávali. Prikladám pár mojich hlášok z nášho rozhovoru.
Maťo: „Tak ty si mala narodeniny?“
Ja: „Áno, možno aj posledné.“
Maťo: „Ale čo vravíš. Vidíš tie padáčiky?“
Ja: „Áno.“
Maťo: „Tam budeme pristávať.
Ja: „A musíme?“
Maťo sa začal smiať. Po príchode domov, sa mamina pýta ako bolo. Ja hovorím super, ušetrila som Ti cca 75€.
Mamina: „Pane bože, na čom?“
Ja hneď z prvej: „Tomáško mi daroval na narodky tandemový let.“
Od tohto dňa som letela ešte zopár krát, vždy s pomocou mojich úžasných kamarátov, aj dobrých ľudí, ktorých som vďaka lietaniu spoznala. NAJLEPŠÍ VÍKEND V MOJOM ŽIVOTE však bol 17.8.2019. Kamarát Aiko si urobil kurz na pilotovanie vyhliadkového lietadla. V piatok priletel kamarát na lietadle z Bratislavy na Liptov. Pristál na letisku v Gôtovanoch. Je tam také malé letisko pre hydroplány, vyhliadkové lietadlá, vetrone, pod. vrátane jedného hangáru. Písali sme si a povedal mi, že ma povozí a aby som bola v sobotu o 11:40 na letisku. Ešte si som sa smiala, že mi dal čas ako autobusu. Mamina prišla v piatok z práce, my s Aikom sme už boli na všetkom dohodnutí. Ja: „Ahoj mami, písala som si s Aikom. Zajtra chceme ísť lietať. Nič nepotrebujem, " len " 10€ poplatok za letisko a 20l benzínu.“ Mamina nahodila nechápavý výraz, ale nemala odvahu sa nič pýtať . V sobotu ráno išla do Kauflandu (kde v tej dobe pracovala) kúpiť dve 10l bandasky. Kolegyňa sa je spýtala načo sú jej tie bandasky. Mamina jej povedala, čo som zas vymyslela. Na letisku sme sa s Aikom stretli podľa plánu. Prehodili sme pár slov a Aiko ma naložil do lietadla ako nevestu, pretože tam neboli žiadne schodíky a sama by som nastúpiť nedokázala. Potom ma zapol, dal mi na uši slúchadlá s mikrofónom, cez ktoré sme počas letu komunikovali a nastúpil do lietadla aj on. Na dráhe sme zahriali motor. Potom sme vzlietli, myslela som si, že Aiko ma povozí iba ponad Liptov. Aiko mi však doprial hodinový let z Liptova až na Oravu a samozrejme späť na Liptov. Počas letu som Aikovi dopriala tragikomický zážitok. Keďže to bolo lietadlo len pre dvoch, boli tam dva kniple (tá páka ktorou sa pilotuje lietadlo). Myslela som si, že môj knipel je nejak zablokovaný avšak nebol. Počas toho ako som si vychutnávala let, moje ľavé koleno sa mi oprelo o knipel. Ja som si to nevšimla. Lietadlo začalo klopiť doprava napriek tomu, že Aiko ťahal knipel do ľava. Preto začal Aiko pozerať na všetky kontrolky. Avšak kontrolky boli úplne v poriadku a potom si všimol, že je moje koleno opreté o knipel. Zahlásil mi: „Ak chceš pilotovať môžeš , ale aspoň mi to povedz!“
V lufte som najšťastnejší človek pod slnkom. Verím, že raz budem lietať a pilotovať padák úplne sama. Som veľmi vďačná, že mám takých neskutočne skvelých kamarátov, bez nich by som takéto krásne zážitky nemala. Ľudia nevzdávajte sa! Svoje sny nesnívajte, plňte si ich! Pri najhoršom vám vezmú invalidný dôchodok!
Ďakujem vám za čas, ktorý ste venovali môjmu článku. Ďakujem portálu Nadácie Pomoc Druhému za možnosť prispieť mojim článkom do ich blogu. V prípade záujmu ma môžete kontaktovať emailom: pomoztedominike@gmail.com, Instagram OZ Pomôžte Dominike, Facebook OZ Pomôžte Dominike.
